Τον περασμένο μήνα παρακολούθησα μια συνάντηση με τους ανθρώπους Helmsley Charitable Trust στη Νέα Υόρκη, ιδεοψυχία με μερικούς κοινοτικούς ηγέτες για το πώς μπορούμε να συνεργαστούμε καλύτερα για να κάνουμε τη ζωή καλύτερη για άτομα με διαβήτη τύπου 1 παντού. Ένας από τους συνανθρώπους που γνώρισα σε αυτό το ταξίδι ήταν η Merith Basey, ο νέος, ενθουσιώδης Διευθυντής Διεθνών Επιχειρήσεων στο μη κερδοσκοπικό οργανισμό AYUDA

που εδρεύει στην Βιρτζίνια. Ορισμένα πράγματα που μου είπε η Merith σχετικά με τον διαβήτη στον Τρίτο Κόσμο άνοιξαν τα μάτια, τουλάχιστον. Όχι μόνο πόσο χρειάζονται βοήθεια, αλλά πώς η βοήθεια συχνά έρχεται σε λανθασμένες μορφές.

Μην χάσετε τη σημερινή εσωτερική εμφάνιση της Merith για το τι συμβαίνει με την υπεράσπιση του διαβήτη στις χώρες με τις μεγαλύτερες ανάγκες:

Μια Δημοσίευση από Merith Basey, AYUDA

Όπως όλοι γνωρίζουμε, ο διαβήτης σήμερα είναι μια παγκόσμια επιδημία περίπου 366 εκατομμύρια άνθρωποι στον πλανήτη. Οι αναγνώστες αυτού του ιστολογίου δεν θα είναι ξένοι στις προκλήσεις της αντιμετώπισης του διαβήτη οπουδήποτε στον κόσμο μπορεί να ζήσουν. Αυτές οι προκλήσεις μπορούν να επιδεινωθούν σε χώρες με χαμηλό και μεσαίο εισόδημα όπου ζει το 80% των ατόμων με διαβήτη και όπου η έλλειψη εκπαίδευσης στο επίπεδο πρωτοβάθμιας περίθαλψης συνδέεται συχνά με ανεπαρκή πρόσβαση σε ιατρικές προμήθειες (λόγω της ανεπαρκούς πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας, ανισότητες εντός του συστήματος υγείας, ανεπαρκές ή ανύπαρκτο σύστημα παροχής φαρμάκων και αδυναμία πληρωμής).

Δεδομένης της τρέχουσας παγκόσμιας οικονομικής κρίσης, η διπλή επιβάρυνση του διαβήτη σε συνδυασμό με την ανεργία μπορούν να ωθήσουν τους ανθρώπους πιο βαθιά στη φτώχεια και την κακή υγεία όπου κι αν βρίσκονται στον κόσμο που ζουν. Για τους νέους ηλικίας 15-24 ετών, οι οποίοι το 2009 αποτελούν σχεδόν το 40% των ατόμων χωρίς εργασία, ζουν ή βρίσκονται σε κίνδυνο διαβήτη στις χώρες αυτές, μπορεί να είναι ιδιαίτερα επαχθείς. Μπορούν συχνά να ζουν για παρατεταμένες περιόδους με μη διαγνωσμένο διαβήτη και η μειωμένη ποιότητα ζωής τους και η χαμένη παραγωγικότητα μπορούν να παραμείνουν ανυπόγνωστες από πολλούς, συμπεριλαμβανομένων των κυβερνήσεών τους.

Τα τελευταία οκτώ χρόνια με το AYUDA, που ζει και εργάζεται σε κοινότητες διαβήτη τύπου 1 στη Λατινική Αμερική, έχω δει από πρώτο χέρι τις καθημερινές πραγματικότητες που αντιμετωπίζουν πολλά παιδιά, νέοι και οι οικογένειές τους όταν προσπαθούν να διαχειριστούν την κατάσταση, όταν αντιμετωπίζουν τις διπλές προκλήσεις της πρόσβασης σε οικονομικά προσιτά φάρμακα και προμήθειες και την πρόσβαση στην κατάλληλη εκπαίδευση και υποστήριξη. Δύο κύριες προκλήσεις παραμένουν στο επίκεντρο:

Έλλειψη ινσουλίνης και προμήθειες διαβήτη

Παρά τα όσα πιστεύουν οι άνθρωποι, περισσότερο από 90 χρόνια μετά την ανακάλυψη της ινσουλίνης, τα παιδιά και οι νέοι σε πολλά μέρη του κόσμου ακόμα πεθαίνουν ή υποφέρουν από επιπλοκές που μπορούν να προληφθούν ως αποτέλεσμα της έλλειψης ινσουλίνης. Παρόλο που η ινσουλίνη είναι εισηγμένη στον κατάλογο των βασικών φαρμάκων της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας (ΠΟΥ), ο IDF αναγνωρίζει ότι "εξακολουθεί να μην είναι διαθέσιμη σε αδιάκοπτη βάση σε πολλά μέρη του αναπτυσσόμενου κόσμου.Επιπλέον, το κόστος της ινσουλίνης και των δοκιμαστικών ταινιών είναι συχνά δυσανάλογο σε σχέση με το μέσο μηνιαίο εισόδημα μιας τοπικής οικογένειας, δηλαδή στις αναπτυσσόμενες χώρες, που πληρώνουν για την ινσουλίνη και οι εφοδιασμοί με δοκιμές κάθε μήνα αντιπροσωπεύουν ένα πολύ σημαντικό ποσοστό του μισθού της οικογένειας θα μπορούσε να είναι σχεδόν αδύνατο σε χώρες όπου ένα μεγάλο ποσοστό του πληθυσμού ζει με λιγότερα από 2 δολάρια ημερησίως.Υπάρχουν επίσης τεράστιες ανισότητες εντός Για παράδειγμα, ένα άτομο που έχει διαγνωστεί με διαβήτη τύπου 1 στην αγροτική Μοζαμβίκη έχει προσδόκιμο ζωής μικρότερο από 2 χρόνια, ενώ κάποιος που ζει στην πρωτεύουσα της χώρας Maputo, θα έχει προσδόκιμο ζωής μικρότερο των 20 ετών. οι άνθρωποι χωρίς ασφάλιση υγείας σε χώρες υψηλού εισοδήματος όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες μπορούν επίσης να καταλήξουν να πληρώνουν υψηλές τιμές για την προσφορά ινσουλίνης και δοκιμών, ιδιαίτερα σε μια στιγμή στην ιστορία της χώρας όπου 46. 2 εκατομμύρια ζουν τώρα κάτω από το όριο της φτώχειας. Ως αποτέλεσμα, ένας αυξανόμενος αριθμός ατόμων δεν μπορεί να αντέξει οικονομικά να ακολουθήσει σωστά τη θεραπεία με ινσουλίνη και συνεπώς διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο νοσηλείας με τη DKA. Μια πρόσφατη μελέτη στο Ηνωμένο Βασίλειο ανέφερε ότι η «έλλειψη χρημάτων ή η μεταφορά για την απόκτηση ινσουλίνης» ήταν ο λόγος για τον οποίο το ένα τρίτο των ασθενών που εισήλθαν σε νοσοκομείο με τη DKA διέκοψαν τη θεραπεία ινσουλίνης τους.

Με τον αυξανόμενο αριθμό ατόμων που ζουν με ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη, συμπεριλαμβανομένου ενός εκτιμώμενου ποσοστού 78.000 νέων περιπτώσεων διαβήτη τύπου 1 ανά έτος, η παγκόσμια ανάγκη για ινσουλίνη (και άλλα προϊόντα διαβήτη) θα συνεχίσει να αυξάνεται.

Την περασμένη δεκαετία στον τομέα του HIV / AIDS, η ισχυρή πίεση των ακτιβιστών του HIV και των ΜΚΟ σήμανε ότι τα αντιρετροϊκά φάρμακα που σώζουν ζωές μειώθηκαν από περισσότερα από 10.000 δολάρια ανά άτομο ετησίως σε λιγότερο από 100 δολάρια ετησίως, που οφείλεται εν μέρει σε έναν πόλεμο τιμών μεταξύ επώνυμων φαρμακευτικών φαρμάκων και σημαντικά φθηνότερων γενόσημων φαρμάκων. Η πίεση των ακτιβιστών συνέβαλε στη μετατόπιση της κυβερνητικής πολιτικής, έτσι ώστε οι φαρμακευτικές εταιρείες αναγκάστηκαν να διαχειριστούν τα πράγματα διαφορετικά, κάνοντας τα ναρκωτικά πολύ πιο προσιτά τόσο για τους ανθρώπους όσο και για τις κυβερνήσεις.

Στον διαβήτη, το άλμα προς την οικονομική προσιτότητα δεν έχει ακόμη έρθει. Παρά το γεγονός ότι οι ανθρώπινες ινσουλίνες όπως το NPH και το R είναι εκτός πνευματικής ευρεσιτεχνίας (δηλαδή είναι διαθέσιμες ως έκδοση γενικής ή μη επωνυμίας), η νεώτερη επώνυμη αναλογική ινσουλίνη (π.χ., Lantus, Humalog, Novorapid κ.λπ.) σημαίνει ότι παρόλο που η ΠΟΥ αναγνωρίζει ότι η αναλογική ινσουλίνη δεν παρέχει «σαφές πλεονέκτημα έναντι της ανθρώπινης ινσουλίνης», το υψηλότερο κόστος της αναλογικής ινσουλίνης θεωρείται ότι αυξάνει το κόστος όλων των ινσουλινών.

Εκτός από το υψηλό κόστος της προμήθειας ινσουλίνης και διαβήτη γενικά, συχνά υπάρχουν πολλοί μύθοι γύρω από τον διαβήτη, συμπεριλαμβανομένης της ευρέως διαδεδομένης αντίληψης ότι η απλή χρήση ακριβότερης ινσουλίνης θα μεταφραστεί σε καλύτερη υγεία. Όπως επισημαίνει ο David Beran, Σύμβουλος του Διοικητικού Συμβουλίου για το Διεθνές Ίδρυμα Ινσουλίνης, "στα κυβερνητικά προγράμματα υποβολής προσφορών, οι εταιρείες γενόσημων φαρμάκων έχουν το πρόσθετο μειονέκτημα ότι δεν θα αναγνωριστεί σήμα."

Υπάρχει κατανοητή επιθυμία και πίεση μεταξύ των γονέων να αναζητήσουν αυτό που θεωρείται ότι είναι η καλύτερη φροντίδα του διαβήτη για τα παιδιά τους. Σε ορισμένες από τις διαβητικές ομάδες τύπου 1 στις οποίες έχω εργαστεί στη Λατινική Αμερική, επιπτώσεις που μπορεί να έχουν οι υψηλές τιμές ορισμένων φαρμάκων και προμηθειών με επώνυμα φάρμακα για τις οικογένειες που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά τους. Ενώ πολλές οικογένειες ή νέοι μπορούν να διαχειριστούν καλά τον διαβήτη του παιδιού τους ή με δικό τους διαβήτη σε ένα μη επώνυμο σχήμα NPH και R της ινσουλινικής επωνυμίας), άλλοι προσπαθούν να πληρώσουν άσκοπα την επώνυμη ινσουλίνη.Σε ορισμένες κοινότητες δεν είναι ασυνήθιστο να βλέπουμε τα αδέλφια των παιδιών με διαβήτη τύπου 1 να απομακρύνουν το σπίτι από καιρό σε καιρό λόγω ανησυχίας ότι τα χρήματα θα δαπανηθούν καλύτερα στον αδελφό τους Η έλλειψη εκπαίδευσης είναι εξίσου επικίνδυνη με την έλλειψη ινσουλίνης

Για τον διαβήτη, η πρόσβαση στην ινσουλίνη και σε άλλα προϊόντα διαβήτη είναι τόσο προφανής όσο και κρίσιμη, αλλά η διαβίωση μια πλήρη και παραγωγική ζωή με διαβήτη δεν εξασφαλίζεται χωρίς την κατάλληλη εκπαίδευση και υποστήριξη του διαβήτη. Δυστυχώς, με τα χρόνια συνέχισα να παρακολουθώ τις τραγικές και προληπτικές συνέπειες της έλλειψης εκπαίδευσης για τον διαβήτη που μπορεί εξίσου να εξουδετερώνει την έλλειψη ινσουλίνης.

Η ίδρυση του AYUDA στην πραγματικότητα ήταν εμπνευσμένη από ένα νεαρό αγόρι στο Κίτο του Ισημερινού, το οποίο παρόλο που είχε πρόσβαση στην ινσουλίνη, δεν είχε ποτέ τον έλεγχο του διαβήτη του. Αυτό που λείπει από την εξίσωση ήταν η συνιστώσα της εκπαίδευσης για το διαβήτη και εξίσου σημαντικό, μια κοινότητα για τον ίδιο και την οικογένειά του που συνδέονται και μαθαίνουν από αυτήν. Σήμερα, μέσω εταιρικών σχέσεων με διαφανείς τοπικές οργανώσεις διαβήτη, το AYUDA είναι αφιερωμένο στην ανάπτυξη και εφαρμογή βιώσιμων προγραμμάτων διαβήτη χρησιμοποιώντας μοντέλο νεολαίας. Μέσω της αυξανόμενης πρόσβασης σε προμήθειες για διαβήτη, σε συνδυασμό με την τοπικά κατάλληλη, πολιτισμικά ευαίσθητη εκπαίδευση διαβήτη, ο στόχος μας είναι να διασφαλίσουμε ότι κανένα παιδί δεν θα πεθάνει ή δεν θα αντιμετωπίσει επιπλοκές ως αποτέλεσμα του διαβήτη τύπου 1 και επιπλέον ότι έχει την εξουσία να ζει υγιές και ευτυχισμένο ζωή με διαβήτη. Ως οργανισμός, το AYUDA είναι αφιερωμένο στη συνεργασία με τοπικές κοινότητες διαβήτη για την ανάπτυξη και εφαρμογή βιώσιμων προγραμμάτων διαβήτη. Το μοντέλο αμοιβαίας μάθησης του AYUDA χρησιμοποιεί διεθνείς εθελοντές ως καταλύτες για την παρακίνηση τοπικών νέων με διαβήτη για να ζήσουν ευτυχισμένη και υγιή ζωή.

Παρά τις πολλές προόδους που παρατηρούμε καθημερινά στην ιατρική, οι διαφορές στις παγκόσμιες δαπάνες ιατρικής περίθαλψης για τον διαβήτη εξακολουθούν να είναι τεράστιες, με μόνο το 20% των συνολικών δαπανών για τον διαβήτη για υγειονομική περίθαλψη να πηγαίνει σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος. Κατά συνέπεια, είναι θεμελιώδες να ληφθούν επείγοντα μέτρα για την αύξηση της οικονομικά προσιτής πρόσβασης στη θεραπεία του διαβήτη, την εκπαίδευση και την υποστήριξη, με βιώσιμο και τοπικά κατάλληλο τρόπο.

Πω πω. Σας ευχαριστώ, Μέριθ!

Για περισσότερα σχετικά με το τι κάνει το AYUDA, παρακολουθήστε αυτό το βίντεο:

Αποποίηση ευθυνών

: Το περιεχόμενο δημιουργήθηκε από την ομάδα του διαβήτη.Για περισσότερες πληροφορίες κάντε κλικ εδώ.

Αποποίηση ευθυνών Αυτό το περιεχόμενο δημιουργήθηκε για το Diabetes Mine, ένα blog για την υγεία των καταναλωτών που επικεντρώνεται στην κοινότητα του διαβήτη. Το περιεχόμενο δεν εξετάζεται ιατρικά και δεν συμμορφώνεται με τις εκδοτικές οδηγίες της Healthline. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη συνεργασία της Healthline με το Diabetes Mine, κάντε κλικ εδώ.